woensdag 29 februari 2012

Woensdag 29 februari 2012

Wat een nacht. Tussen 3 en 5 ben ik 8 keer bij Marnix geweest. Hij wilde drinken, had zich zeer gedaan, wilde op zijn zij liggen enz. Ik was al wat koortsig toen ik naar bed ging en dan helpt een gebroken nacht niet bij een energieke dag. Ondanks de korte nacht was Marnix zeer goed gestemd. Dat duurde niet heel lang. Uiteindelijk is hij op de bank in slaap gevallen. We hebben hem maar laten slapen. Rond het middaguur werd hij wakker en zijn Jur en Marnix vertrokken naar het Meander voor de bloedtransfusie. Ik ga met Olav op bezoek bij één van mijn beste vriendinnen. Olav is dol op haar en ik ook. We hebben het gezellig.
Pas om 3 uur belt Jur, het bloed is een kwartier daarvoor aangehangen. Dat is jammer. Het bloed loopt in 3 uur in en dan nog een uur spoelen. Ik verwacht ze pas tegen achten thuis. Later gaat de telefoon weer en ik heb even een conference call met de dienstdoende kinderarts over het tekort aan natrium bij Marnix. Conclusie: natrium bij gaan geven. 4 x daags 30! ml. We zitten nu op het schribarende aantal van 10 verschillende medicijnen per dag. Sommige 2 keer daags, sommige 3 keer daags en sommige 4 x daags. Als ik het zo opschrijf weet ik ineens waar mijn tijd blijft. Neem daarbij een minimum van 8 luierverschoningen per dag en ik kom bijna tijd tekort.
Als ze uiteindelijk rond acht uur 's avonds terugkomen is Marnix goedgemutst (hij heeft zijn Bumbamuts op) en energiek. Wij begrijpen niet waar hij de energie vandaan haalt. Zat er misschien iets extra's bij de chemo???
Na de avondronde medicijnen gaan beide jongens naar bed. Olav begint een beetje opgewonden te raken voor zijn verjaardag vrijdag. Morgen mag hij trakteren. Een beetje opgewonden bij Olav betekent dat hij erover praat. Verder is hij cool als altijd. Wat zijn wij trots op hem! Ook hij lijdt onder de situatie. Niet alleen Marnix is ziek, het hele gezin is in feite ziek. Olav is in dit hele proces wel goed te begeleiden. Hij kropt niks op maar vraagt. Hij begrijpt dat Marnix ziek is. Hij weet dat Marnix kanker heeft en dat hij een tumor in zijn hoofd heeft. Hij weet dat dokter niet weet of hij Marnix beter kan maken maar dat de dokter probeert Marnix zich zo goed mogelijk te laten voelen. Olav trekt gaandeweg het proces steeds meer naar Marnix toe. Hij toont veel affectie jegens ons allemaal. De pedagogisch medewerkster in het AMC deed de uitspraak: "beide jongens lopen van dit gebeuren schade op. En dan maakt het heel veel verschil hoe je hier als ouder mee omgaat.
Wij blijven ons best doen.

Dinsdag 28 februari 2012

Weer een dag gevuld met ziekenhuis. De stemming bij Marnix is opperbest. Ondanks de aanzienlijke hoeveelheid medicijnen die hij krijgt is hij gelukkig niet misselijk. Ik was in de veronderstelling dat de sondevoeding goed liep maar er zat een kraantje niet goed aangesloten en de voeding is ernaast gelopen. Vanavond nieuwe ronde, nieuwe kansen.
Voor vertek naar het ziekenhuis met Jur even gauw een plaszakje geplakt. Wat een raar zakje, niet zoals we normaal hebben. Maar goed, gewoon plakken, we hebben een plasje nodig.
In het ziekenhuis verloopt alles eigenlijk vlekkeloos. Jur treft de arts die ons 21 oktober het slechte nieuws heeft moeten vertellen. Terwijl de pedagogisch medewerkster zich met Marnix vermaakt kan Jur met deze arts praten. Hij is vooral belangstellend en geinteresseerd in hoe het met Marnix en ons gezin gaat. Fijn.
Als de verpleegkundige (een door de wol geverfde zuster kinderoncologie uit het Sophiakinderziekenhuis) het plaszakje ziet, schiet ze in de lach. Het is een zakje voor meisjes, geen wonder dat dat niet blijft zitten. Er wordt een jongenszakje geplakt en afgesproken dat Jur de urine brengt zodra er wat in het zakje zit.
Rond twaalf uur komen ze thuis. Gezellig lunchen met z'n allen.
's Middags zit er urine in het zakje, Jur brengt het gauw weg. Als einde middag de uitslagen doorgebeld worden blijkt Marnix al diep in aplasie. Met een hb van 4,2. De ondergrens voor bloedtransfusie is 5. Dus er moet een transfusie geregeld worden. Vanuit het AMC regelen ze dat de transfusie in het Meander kan plaatsvinden. Maar we moeten er eigenlijk gelijk al heen om kruisbloed te bepalen zodat het bloed besteld kan worden. Ik weet te regelen dat we eerst even eten. In het Meander hadden ze begrepen dat Marnix gelijk opgenomen zou worden. Dat is niet het geval want in strijd met zijn bloedwaarden toont hij zich erg energiek en blij. Dus morgen de transfusie, eerst thuis slapen. Het bloed is morgen om twaalf uur beschikbaar en dan zal Jur met hem gaan.
Jur doet op het moment alle ziekenhuisbezoeken. Ik voel mij daar schuldig over en voel me een mindere moeder. Gelukkig praten Jur en ik veel. Hij voelt zich van nut als hij de bezoeken voor zijn rekening neemt. En Marnix is bij Jur veel rustiger tijdens behandeling dan bij mij. Hij beschikt niet over de medische kennis die ik heb en hij voelt zich daarin tekort schieten. Dus zoeken we naar een uitvoering die voor allebei bevredigend is. Zolang we maar blijven praten. Dat is heel erg belangrijk.

dinsdag 28 februari 2012

Maandag 27 februari 2012

Marnix is redelijk goed wakker geworden. Even zit er leven in. Tot de antibiotica. Daarna neemt het weer snel af. Misselijk en moe.
Als hij om kwart over tien met papa mee moet naar het AMC moeten we hem wakker maken, hij is op de bank in slaap gevallen. Luid protest.
Hij hoeft in feite alleen voor de chemo in de Omaya. Een procedure die 10 minuten duurt. Jur heeft van te voren al gebeld of de medicijnen op de afdeling zijn en dat zijn ze.
Rond twee uur, telefoon. Het natriumgehalte in het bloed is te laag. Oorzaak proberen te achterhalen. Geeft zijn ene nier het nu op of komt het door de gierende diarree. Om te kijken wat hij uitscheidt wordt er een plaszak geplakt. Die zat niet goed. Jur heeft het weer voor Marnix opgenomen en voorgesteld om morgen urine mee te nemen naar het Meander in Amersfoort, anders zouden ze ongetwijfeld vast staan in het verkeer en de koek was voor Marnix wel weer op. Dus morgen plas mee naar Amersfoort. Om half vier waren ze thuis.
Ondertussen heb ik mij prima vermaakt met Olav. Spelletjes doen die hij voor zijn verjaardag heeft gekregen.
Uiteindelijk toen het gezin weer compleet was even gauw een boodschap doen. Marnix wilde dolgraag mee en hij voelde zich ook dusdanig goed dat het wel verantwoord was. Met de auto naar de winkels en daar heeft hij alles zelf gelopen. Boodschappen doen verloopt anders dan voorheen. Zeker in een klein dorp. Ik ken veel mensen en word dan ook veel aangesproken. Ik word er steeds beter in de gesprekken kort te houden. Helaas trof ik een kennis die ik al een half jaar niet had gesproken en die wist nog niks van Marnix. Dat werden tranen op straat.Er is geen makkelijke manier om dit nieuws te brengen. Aan de sonde is wel zichtbaar dat het niet meer het gezonde jongetje is dat het was. In dat soort gesprekken merk ik dat wij geëvolueerd zijn in het proces. We kunnen er normaal over praten. Sinds november heb ik er feitelijk geen traan meer om gelaten. Niet dat het me niet raakt, integendeel. Ik denk dat het zelfbescherming is. Als je er te veel bij stil staat, hou je niet meer op met huilen en daar heeft niemand wat aan.
Vannacht voor het eerste weer aan de sondevoeding. Het verliep allemaal heel soepel. Gelukkig. Daar waren we aan toe na de afgelopen dagen. Op naar een rustige nacht.

zondag 26 februari 2012

Zondag 26 februari 2012

Feest, of althans dat is de bedoeling.
's Morgens is Olav al beneden als wij wakker worden. Zijn cadeaus liggen op de tafel maar hij heeft er niet aangezeten.
Gauw iedereen naar beneden, zelfs Marnix is wakker ook al lag hij gisteravond heel erg laat op bed. Olav pakt zijn cadeaus uit en is erg blij. Veel van wat hij heeft gevraagd heeft hij gekregen. Marnix is ondertussen erg lamlendig. Gewoon ziek. Jur maakt zich klaar om met hem naar het AMC te gaan om zijn Omaya aan te laten prikken, bloed af te nemen, bloeddruk meten en, nadat Jur en ik er over overlegd hebben, toch maar weer een sonde. Het gaat niet zonder. We zijn bang dat zijn kaliumtekort veroorzaakt wordt door het slechte eten. En met een sonde is het allemaal veel beter te controleren. Hij heeft in totaal weer 9 verschillende soorten medicatie waarvan er 7 oraal toegediend dienen te worden. Het is onbegonnen werk hem dat allemaal te laten "eten". zeker met de heftige misselijkheid die hij nu ervaart.
Verkleed als Bumba vertrekt hij met Jur op het moment dat de eerste visite binnenkomt. Om 13:00 uur zijn ze pas weer terug. De ochtendvisite is dan vertrokken. Even een moment adempauze en dan op naar de middag. Olav vraagt: "hoe laat komt Quinten?" Over anderhalf uur antwoord ik. Zegt hij: "moet ik dan nog 90 x 60 seconden wachten???" Hij is bij de tijd.
De middag is veel drukker dan de ochtend maar verloopt erg soepel. Marnix wil niet slapen, we hebben de indruk dat hij bang is maar dat kan hij nog niet onder woorden brengen. Samen met buurjongen/man Geert zit hij boven in het grote bed naar Dora te kijken. Marnix en Geert is liefde.
Olav geniet van alle aandacht en cadeautjes. Zeker als een heel goede vriendin aan komt met een 2 lagen hoge Angry Birds taart geniet hij zichtbaar. In totaal zijn er 12 kinderen en ze hebben het leuk met elkaar. Mooi om te zien.
Marnix knapt wat op en wil wel weer naar beneden. nog een half uurtje bij de visite. Leuk. Iedereen heeft aandacht voor hem. Rond 17:00 uur verzoek ik het bezoek te vertrekken. Mijn zus en haar gezien blijven om te eten. Olav heeft gekozen voor broodjes hamburger met patat. En dat eten we dus. Het is gezellig. Aan tafel braakt Marnix nog even en wil daarna op de bank liggen. Om 18:45 begint het medicijncircus en uiteindelijk ligt hij om 19:45 uur in bed, na voor het tandenpoetsen nog even gebraakt te hebben. Gauw nog even het bed braakproof gemaakt. Waterdicht laken erop. Hij hoest nog wat maar we hebben de indruk dat hij snel slaapt. Olav volgt een kwartier later. Met een beetje protest maar hij gaat wel. Hij kijkt terug op een leuke dag.
Wij staan er dubbel in. Je wilt genieten, maar het lukt niet echt. Een oog op Olav en de ander op Marnix, met veel zorgen. Hoe moet dit nu? Het geschater wat er normaal bij ons op een verjaardag klinkt is uitgebleven.
We zijn moe.


Zaterdag 25 februari 2012

Wat een dag weer. Vanmorgen zijn we rustig opgestart. Jur naar de kapper, daarna medicijnen halen en toen gelijk door met Marnix naar het AMC. Marnix heeft een reservoir in zijn hoofd geplaatst gekregen met een aanprikbaar kastje tussen hoofdhuid en schedel. Dat kastje is met een soort katheter verbonden met de hersenvochtruimte. Dit is gedaan om heel direct chemo toe te dienen. Wanneer dit gebeurt wordt er eerst liquor (hersenvocht) uitgehaald en daarna een vergelijkbaar volume aan chemo teruggespoten. Het reservoir heet een Omaya.
Vanmorgen moest Jur om 11 uur met Marnix present zijn, jammer alleen dat de apotheek in het AMC de zaken niet op orde had en ze betrekkelijk lang hebben moeten wachten eer het boven was. De verpleging is geluk doortastend en de chemo voor morgen ligt al klaar op de afdeling. Morgen dus niet zo lang wachten.

Ondertussen heb ik thuis de eerste pluk boodschappen gedaan met Olav. Lekker op de fiets, het voorjaar zit duidelijk in de lucht.
Daarna de koffers uitgepakt, wasmachine aangezet, stofgezogen. Gewoon huishoudelijke bezigheden.
Tijdens de lunch kwam er een hele goed vriendin langs waarmee ik even lekker heb zitten praten. Wat gebeurt er toch veel en wat beleeft men de dingen toch vaak anders. Praten is altijd goed!

Jur en Marnix kwamen thuis en hebben nog even een broodje meegegeten. Zelfs Marnix heeft een aantal plakjes kaas gegeten. Gezellig.
Daarna heeft Jur met de auto de zware lading boodschappen gedaan en ben ik met 2 buurvrouwen de kamer gaan versieren met slingers en balonnen.
Tijdens het versieren ging de telefoon; de kinderarts van het AMC. Marnix heeft een groot kaliumtekort en dat dient vandaag nog met een infuus aangevuld te worden. Verhip!
Om 16:15 uur is Jur met Marnix naar het AMC vertrokken voor het betreffende infuus. Om 18:30 belt Jur mij: het infuus loopt nog niet want de arts die het moet voorschrijven is onbereikbaar. Iets met peren...
Marnix zit er inmiddels helemaal doorheen en wil alleen nog maar liggen. Begrijpelijk want met een kaliumtekort voel je je slap, zwak en moe. Internet leert me dat er diverse oorzaken kunnen zijn voor het ontstaan van een kaliumtekort waaronder: niet eten en slecht functionerende nieren. Oeps, Marnix heeft maar 1 nier en al minimaal 4 maanden een te hoge bloeddruk, wat belastend is voor de nieren. De vraag over de nierfunctie maar even doorgespeeld via Jur en de verpleging naar de arts.
Om 19:00 uur belt Jur weer, het infuus hangt aan sinds 18:45 uur en omdat het tekort groter is dan gisteren moet hij minimaal 2 uur aan het infuus. En daarna weer opnieuw de hoeveelheid kalium in het bloed bepalen.
Het wordt een latertje.
Ik ben er verdrietig over, ik zie zelf dat Marnix zichzelf niet is op het moment. We kunnen er alleen niet meer aan doen dan we nu doen.
Vanwege de situatie met Marnix moeten we de verjaardag van Olav dit jaar in drieën hakken. Morgen het grote-mensen feest. Volgende week op 2 maart, zijn eigenlijke verjaardag, met ons vieren want dan is Marnix waarschijnlijk in aplasie. En de week daarop zijn kinderfeestje. Dit besluit heeft bij Olav de nodige tranen veroorzaakt. Als je 6 wordt is je verjaardag héél erg belangrijk. Dat begrijpen wij ook, maar we staan met onze rug tegen de muur. We willen het beste voor alletwee onze boys. Dus kiezen uit 2 kwaden.
Met wat overtuigingskwacht en de omkoop met 3 taarten en 3 keer kiezen wat je wilt eten.

Uiteindelijk vertrekt Jur met Marnix om 21:30 uur uit het ziekenhuis. Tegen het advies van de arts in. Deze wilde na een hoge bloeddrukmeting er nog één doen om 21:45. Jur heeft besloten dit niet te doen omdat de hoge meting goed te verklaren was door de sressvolle dag en Marnix was extreem over zijn toeren tijdens het meten. Marnix heeft vanaf 8 uur 's morgens niet geslapen. En morgenochtend zijn ze er toch weer. Dan maar meten.
Rond 22:15 uur komen ze eindelijk thuis. Marnix gelijk naar bed, op eigen verzoek. Het kind is op.

Vrijdag 24 februari 2012

De laatste dag van de kuur. De verpleging doet er alles aan om ons zo vroeg mogelijk op weg te helpen. Wij zorgen dat de kamer in het Ronald McDonaldhuis er weer tiptop uitziet en wachten verder naast het bed van Marnix. De kuur valt hem dit keer zwaar. In het begin van de week is hij nog actief en gaat uit bed naar de speelkamer. Nu ligt hij in bed en blijft daar. Hij is moe en misselijk.
Vanwege de misselijkheid eet hij ook nagenoeg niks en dat is niet genoeg om de kuren te doorstaan. Dus moet de diëtiste komen. Een vrouw waar we veel over hebben gehoord en die al diverse keren langs zou komen maar die we nog nimmer gezien hebben. Ze heeft inmiddels een mytische status verworven. De verpleging verzekert ons dat ze voor 2 uur langskomt, de tijd dat we zouden mogen vertrekken.

Inmiddels heb ik een Facebookpost geplaatst met daarin aangekondigd ons vertrek. Dom, na 4 maanden ziekenhuis zou ik beter moeten weten. 5 Minuten na plaatsing verschijnt de dokter aan het bed met de mededeling dat Marnix te laag in zijn zouten zit en dat er een infuus gegeven gaat worden dat de tekorten moet aanvullen, daarna bloedprikken om opnieuw de waarden te bepalen. 2 Uur gaan we dus niet halen. Ergens maar goed ook, want de diëtiste zien we vóór 2 uur niet.

Uiteindelijk is het half 3 als ze verschijnt. Ze bestaat dus echt. We nemen de mogelijkheden door om Marnix op gewicht te houden en de sonde buiten de deur. Er zijn drankjes, ware caloriebommetjes, waar alles in zit om een volledige voeding te vervangen. Daar hoeft Marnix er maar 5 van te drinken op een dag om op 1500 kcal uit te komen, genoeg voor onderhoud en groei. Het klinkt veel, 5 flesjes, maar het zijn flesjes van 200 ml, dus 1 liter per dag en drinken doet Marnix heel erg goed.
Wat ik super vind is dat de diëtiste ons voorziet van een voorraad om het weekend mee door te komen, mocht er iets misgaan met de levering die voor morgen gepland staat. En verschillende smaken en stijlen. We mogen ze allemaal proberen. Ik zeg we, maar ik mag niet eens ruiken aan die flesjes, zoveel caloriën zitten erin.

Om 15:00 uur wordt er bloed afgenomen en urine opgevangen om de kaliumwaarde te bepalen. Uiteindelijk duurt het tot 16:00 uur voor de uitslagen er zijn. Groen licht, morgen weer bepalen, dus de portacath blijft aangeprikt (er hangt dus een klein slangetje onder Marnix' shirt uit) om bloedafname morgen pijnloos te kunnen doen.
We weten niet hoe snel we weg moeten, gierende banden van het terrein af. Naar huis. Oh ja, dat is over de A1, file. En flink. We doen er uiteindelijk ruim een uur over om een afstand van 47 kilometer af te leggen.
Marnix en ik zetten papa thuis af en wij rijden door om Olav bij tante Nanda op te halen en gelijk een vorkje mee te prikken.
Uiteindelijk zijn we om half 8 thuis en gaan de boys gelijk onder de wol.
Morgen een drukke dag want er moeten boodschappen gedaan worden voor het feest van zondag (de eerste viering van Olav's verjaardag), papa moet naar de kapper, er moeten medicijnen opgehaald worden en Marnix moet met papa naar Amsterdam om de Omaya in zijn hoofd aan te laten prikken, daardoor wordt chemo direct in de hersenvochtruimte gegeven.
Ook wij gaan bijtijds onder de wol. Lekker in ons eigen bed naast elkaar.